一个行李箱，一大摞尿不湿，在一个月前，20岁的小程总是以这样的装备示人。 20年来，患有先天性膀胱外翻的他不能直立，不能坐下，不能平躺睡觉，稍有不慎，他就会小便失禁、揪心疼痛。这是一种极其罕见的病，数据显示，在3万至4 万个新生婴儿中才会有一个孩子患病。就在他几乎以为自己就将这样过一辈子的时候，九院泌尿科的医生护士们改变了他的一生。

　　身患重疾 只能趴着睡觉

　　20年前的一个冬天，小程出生于河北邢台南宫市大村乡，因为患有先天性膀胱外翻，腹部血肉模糊，出生没多久就被亲生父母遗弃在路边。一名好心的老红军将小程捡了回来，从此两人相依为命，以 “爷孙”相称。

　　虽然身患重疾，但在爷爷细心的照顾下，小程还是慢慢长大了。因为膀胱外翻，他不能直立，也不能坐下，否则就会小便失禁。他不能平躺睡觉，因为这样随时会接触到他的创面，揪心疼痛。他没有肚脐眼，膀胱的位置有个西红柿大小的突起，每到天气变凉，膀胱回缩，都会疼痛难忍。爷爷用废旧衣物做了很多尿布，让小程便于换洗。而家里的一张单人床，也在当中砸出一个 “窟窿”，嵌入一个面盆，便于小程趴着睡觉。

　　因为身体的特殊原因，小程没有进过学堂，稍微大一点就帮着爷爷下地干活，维持生计。2006年，爷爷去世了，留给他的只有一亩三分地，和一个空落落的老院子。

　　爷爷去世后， 14岁的小程开始自力更生。他在地里种了些苹果树，将成熟后的果子采摘下来到市场上去卖。由于他缺少资金和知识，种出来的苹果口感很差，生意并不好。当他的病情外传后，不少客人因为担心卫生问题，也不敢再来光顾。

　　乡里得知他的情形后，帮他办理了低保和孤儿救助，过年过节都去慰问。南宫市民政局还一次性补贴了一万余元救济金，同时，一些老乡也私下对他进行了募捐。小程许下一个愿望，要治好自己的病，过上正常人的生活。

　　四处求医 来沪觅得希望

　　带着这个心愿，小程开始奔走各方。他到医院了解病情，医生告诉他，像他这样的情况可以通过手术治疗，但手术具有相当的难度和风险，并非任何医院都可以操作。

　　在一些好心人的指点下，小程走进了北京301医院的大门。但出于多种因素考虑，该医院最后并没有收治他。此后，小程又走访了北京的多家大型医院，但都没有得到肯定的答复。

　　一次偶然的机会，小程听说上海九院在治疗膀胱外翻病症方面有丰富的经验，也有很多成功的案例，于是决定再试一试。于是，带着全部家当，他再次背井离乡。

　　九院泌尿外科的蒋跃庆主任对于见到小程的第一眼印象深刻。一个面容清秀的小伙子，拎着一个行李箱，佝偻着身子出现在门诊大厅。行李箱内，有他所有的证件，还有一些衣服和尿不湿。而解开他身上的尿不湿后,蒋主任发现，小伙子患有先天性膀胱外翻，且有严重的炎症。当天，小程就被收进了医院。

　　“‘先天性膀胱外翻’是一种极其罕见的病，患病婴儿出生后若不及时医治，存活率非常小，因其容易引发很多并发症，能够长成成年的人就更少。 ”蒋主任表示，像小程长到这么大，且除了炎症没有其他并发症的情况就更为少见，当务之急，就是帮他尽快做手术。

　　热心医护 找到家的感觉

　　小程入院后，泌尿外科联合整复外科多次就他的治疗方案作出调整。 5月8日，小程进了手术室，因为前期准备充分，手术进行得很顺利，小程外露在腹部20年的膀胱终于复位了。接下来，就要看伤口处的皮瓣生长情况，如无意外，他很快就将和正常人一样生活。

　　日前，在九院泌尿外科的病房里，记者看到了这名乐观的小伙子。“我终于躺着睡觉了，还真有些不习惯。”病床上，小程乐呵呵地说。虽然没有任何人的陪伴，小程却早已在医院里找到了一种“家”的感觉。他床头有一个素描相框，里面是张很可爱的护士漫画。“这是护士长妈妈特地送给我的。 ”小程很得意地说。

　　看到记者前来，他伸手按响呼叫铃，很快一名小护士走进来问什么事。小程咧嘴一笑说：“姐姐，请护士长妈妈过来下。”护士长陈慧瑛自己也不记得，从什么时候开始，小程对她的称呼热情地改成了 “妈妈”，或许是这个从小缺乏母爱的年轻人，对一点点关爱就特别感恩。

　　小程入院时炎症严重，若情况不能改善将影响手术。陈慧瑛手把手地教会他清洗创面。因为没有人陪伴，陈慧瑛特地帮他申请了护工，也关照护士们对他多加留意。每一天上班，到208号房19床看一看，成为陈慧瑛的习惯性动作。帮他盖盖被子，摸摸他的额头，虽然只是细微的动作，却让小程无比感动。

　　在护士长带动下，科室的每一个护士都对小程特别细心。她们会自己出钱给小程订各种补汤，会每天换着品种给他送水果。“以前我就是凑合着温饱，现在却每天吃不同的东西。”小程偷偷地说，“不过我最想吃的是零食，可姐姐们说做了手术不给我吃。 ”

　　主治医师姚海军被小程亲热地唤作“哥哥”。作为小程的主治医师，姚海军在他身上倾注了很多心思。他不仅仔细研究了小程的病情，并全程参与手术和后期康复观察。他还仔细研究了小程的身世，从费用上帮他考虑。入院时，小程身上总共有4万元现金，远远不够整个手术的费用。在姚海军的申请下，医院酌情减免了小程的很多治疗费用，到目前，他所支付的手术费甚至不到正常费用的一半。

　　妙手仁心 病患找回自信

　　“一般有条件的人，都会在出生时将手术做掉，因为年纪越大风险越大。而一般拖到大了之后才来做手术的病人，无一例外都是家庭条件比较差的。我们对这样的病人，都深感同情。”姚海军说，这两三年来，泌尿外科接诊了好几例来自全国各地的膀胱外翻病人，医生护士们都竭尽所能地帮助他们。

　　2010年，泌尿外科收治了一名扬州送来的14岁女孩，先天性膀胱外翻伴有骨骼畸形、耻骨联合分离等症状。接到这个病例后，医院上下对女孩的遭遇都非常同情。术前，医生们做了大量的准备工作，为其制定了手术专案，住院、病房、护理等方面都给予了优待，并且只收取基本费用。术后，医院还安排了专门的值班医生和护士轮流护理，并处理一些应急情况。手术非常成功，女孩过上了正常人的生活。

　　不久前，泌尿外科还收治了一名28岁的小伙，通过手术将他裸露在腹部以外的膀胱顺利归位。小程入院的那天，正好是小伙子出院的日子。两个人打了个照面，同病相怜的他们一见如故。小伙子的顺利康复给了小程做手术的信心，而小程的乐观坚强也为小伙子今后的人生注入信心。 “我能有今天，得到了很多好心人的帮助。 ”小程说，他现在最大的愿望就是把病治好，过上正常人的生活，并自食其力回报社会。