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再试一下,给生命一次机会

上海交通大学医学院附属第九人民医院   2012-11-02

再试一下,给生命一次机会九院成功切除4岁小儿巨大颅颌面部恶性肿瘤

  4岁,本是生命初绽放时,可小兴奥(化名)却承受着剧痛。

  他的痛来自头部那个巨大的肿瘤,突出的肿瘤比头还要大,以至右侧的眼睛拉长,眼球被推挤到了一边,耳朵也被挤到了右侧脑后。

  他的痛来自心里。父母已经将注意力转移到刚刚出生的宝宝身上,小兴奥却跟着外婆外公在南京的街头流浪。

  去年,兴奥的父母也试图挽救他,在淮安某医院,医生们为他开了一刀,试图切除肿瘤。可这一刀只切了一些肿瘤,病理结果让人绝望——胚胎性横纹肌肉瘤,这是软组织肉瘤中恶性程度较高的。有医生说,救了效果也可能很差。

  虽然没有人明着说“放弃兴奥”,但家里已经不再救治。肿瘤依然在疯长,到今年6月份,兴奥头上的肿瘤直径达到了15厘米,是一个不规则的半球形,上端在眉毛上大约3厘米的地方,下端在下巴处,从正面看,肿瘤累及右侧眼眶口角,右眼只剩下一条缝了。脖子已经不能支撑兴奥的头部及肿瘤,他必须用肩膀托下巴才能略略抬头。

  

绝处现生机

  就在此时,一丝机会出现。在南京街头,一位路人拍下了兴奥的照片,上传微博,被中国少年儿童慈善救助基金会下的天使妈妈项目负责人陈瑞楠关注,他们联络在南京的志愿者,在兴奥照片发上微博后第二天,就把兴奥接到了上海,送往第九人民医院。

  因为一直参与救助,陈瑞楠对横纹肌肉瘤的恶性情况非常清楚,她说:“也许治疗效果不好,但我们的救助基于人道,希望至少能减轻一点头痛,提高他的生活质量。”

  救治的接力棒进入九院。看到兴奥时,很多医生也犹豫,肿瘤那么大,恶性程度那么高,到底能不能开。这一点连九院院长、口腔颌面肿瘤专家张志愿都很犹豫:“要开,就必须能减轻兴奥的痛苦。”

  张志愿召集了全院各科专家团队参与了患儿的诊治,就连中国工程院院士、口腔颌面外科专家邱蔚六也参与到为手术方案的制定过程中。

  胚胎型横纹肌肉瘤,是一种横纹肌肉瘤,是小儿软组织肉瘤中最多见的一种。这种病的源头在横纹肌母细胞,这些母细胞本来负责生产出横纹肌细胞,一旦病了,癌变了,母细胞生产出的横纹肌细胞都不会健康。更为糟糕的是,胚胎型横纹肌肉瘤的生长速度很快,也有较高的转移可能。兴奥脸上的肿瘤是去年2月才有迹象的,最初只是豌豆样的肿块,到了5月,增大到鸡蛋大小,6月就比他的头还要大。

  

医生的坚持

  对这样的病,到底要不要开?九院的专家争论得很激烈。一派专家认为,手术价值不大。因为肿瘤那么大,存在侵犯到颅内的可能,也有可能侵犯到眼眶内或者耳道里,要完整切除,就等于让兴奥毁容。另外,肿瘤有转移的可能。而且这个孩子家里经济困难,可能负担不起昂贵的治疗和康复费用。

  但是,张志愿和口腔颌面头颈肿瘤科的张陈平教授不这么想。他们说:“试一下吧,也许结果没那么坏呢!”在他们看来,在生的希望面前,医生试一下的风险并不算什么。

  张陈平说:“胚胎型横纹肌肉瘤是对化疗很敏感的,也许施以综合治疗,效果会意想不到。”方案是,先给兴奥做2个周期、为期一个半月的化疗,然后再做手术。

  争论,就在积极治疗派医生的坚持下停止了。口腔颌面头颈肿瘤科的化疗医生开始给兴奥化疗。8月,效果显现,兴奥头上的肿瘤缩小到原先的1/3。手术能做了。

  

努力未结束

  8月16日,手术在张志愿和张陈平联合主刀下进行。由于肿瘤给自己建立了丰富的血液供应系统,要手术,就必须先暂时阻断右侧的颈动脉。阻断后,医生沿着肿瘤表面做了一个长达10厘米的切口,皮肤切开后,又沿着肿瘤的边界剥离,向前分离至右侧眶骨外侧壁颧骨,向后至枕骨耳前颧弓根部……“太幸运了,兴奥的肿瘤几乎没有侵犯相关的骨头。这样就不会毁容了。”张陈平回忆术中的惊喜。

  这个令人高兴的结果,大大降低了手术的难度。再加上术前的充分准备,张志愿和张陈平只用了短短3个小时。为了确保完全切除,两位医生还在肿瘤边界外,再多切1厘米左右的正常组织,确保切干净。就这样,手术不仅保留了兴奥的右耳廓,还保留了患儿的眼球。张志愿说:“不试一下,怎么会有这样的结果呢?”

  术后,小兴奥被送入ICU病房观察。一天后,转入普通病房,生命体征平稳,在术后充分的营养支持下,原本萎靡的兴奥逐渐恢复了食欲。但张陈平目前仍不敢太乐观。他认为,尽管现在没有远端转移的迹象,可胚胎型横纹肌肉瘤的转移可能性较大,兴奥必须再做一次化疗,并且根据情况适当再做放疗。但无论如何,张陈平觉得当初的坚持“值得”。

  对4岁的兴奥而言,要活着,还必须继续试。本报记者施嘉奇

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