患上血友病曾让他倍受歧视

　　至今，世界医学界均未找到血友病治疗的办法。在重庆，就有2000个这样的家庭笼罩在血友病的阴影下，濒临崩溃的边缘。

　　彭茂琳今年44岁，个子不高，因为外伤，腿脚有些不方便，与21岁的孩子海鹏相依为命。20年前，海鹏查出有血友病，从那开始，这种古怪的疾病彻底入侵她的生活。之前，彭茂琳一家的生活在当地令人羡慕。她的丈夫是个工人，她自己所在的单位属于核工业部的下属企业，效益一直很好。她的丈夫在经受多年的压力之后，终于在孩子14岁那年与这个家庭分道扬镳。

　　海鹏从1岁多开始，身上会莫名其妙地出现很多青包，里边还有硬块。确诊为血友病的那一天，海鹏腹腔出血，无法止住，医生对彭茂琳说，“这孩子还有三个月的时间。”彭茂琳不认命，带着孩子去成都，终于在血液研究所买到一种叫做凝血因子的药，每瓶150元，是她当时月工资的四分之三。一年多的时间里，彭茂琳带着孩子奔波于成都、武汉和北京。

　　为了给孩子治病，彭茂琳每天早上6点多到菜市场进蔬菜，晚上再由丈夫运到山上。重庆属于山地，山下山上因为运输成本不同，菜价会有差异，夫妻俩靠这种方式每斤蔬菜赚到两角钱。休息日，丈夫就到山里去打野味，彭茂琳在家中制作好，拿到自己的单位卖给同事。这些收入加上夫妻两人五百多元的工资，维持着三口人的生活和海鹏的治疗费。

　　海鹏上学了。从幼儿园开始，彭茂琳就要给学校写保证书，“出现任何意外，学校概不负责。”三年级时，彭茂琳一次去接孩子，看到黑板上写着一行字，“海鹏，你是狗吗?随地大小便。”彭茂琳询问孩子，海鹏很委屈，“我根本走不到厕所。”再也无法忍受歧视的海鹏，辍学回家。

　　血友病的治疗过程中艰苦的，但是积极配合医院在缓解病情上有一定的疗效，希望血友病有痊愈的一天。

2013-05-22 15:48:25