2013-10-30 求医网
硬化症对患者的危害非常大，它严重影响着患者的健康，它给患者的生活和工作带来了极大的影响。硬化症一种比较复杂的疾病，它是自身免疫系统的病变，它的发病原因有很多。今天中北医三院神经内科张俊主任将和网友互动一起聊聊硬化症。希望给您带来帮助。
主持人：首先请专家跟我们的网友打个招呼!
张俊：大家好!
主持人：首先请张俊教授简单介绍一下“渐冻人”具体是一种什么样的疾病，它的发病情况和趋势怎么样，很多网友也是第一次听说这个疾病。
张俊：这个病被认识已经有一百多年的历史，在神经科的疾病里属于运动神经元病，目前原因不是很清楚，累及关于运动的神经细胞，包括上运动神经元和下运动神经元都发生损害。通俗来讲，所有关于运动的，我们的呼吸，我们的运动，我们的活动，所有跟运动有关的神经细胞，都会受到影响。
总体来说这个病是非常凶险的疾病，主要对运动系统造成快速的恶性的进程，相对来说在神经科是比较少见的疾病，患者起病最常见的原因是在开锁的时候或者从地上捡东西时发现肌肉萎缩，随着病情的进展，发现腿走路困难了，吃东西也困难了，最后逐渐出现呼吸的困难。这个病是渐渐发展的过程，大概存活期只有三到五年，就是起病三年后50%患者会死亡，五年后90%的患者会死亡，是非常恶性的疾病。
主持人：我们国家得这种病的患者，有没有具体的统计数字?
张俊：我们国家目前还没有一个很详细的全国的流行病学的资料，推测我国每年的新发患者在五万到七万之间。
渐冻人的早期症状
主持人：现在的病都强调早期发现和早期治疗，请张主任介绍一下这种疾病早期会有哪些症状，这种疾病早期发现是不是非常困难?
张俊：确实是这样，这个病起病早期是患者一个部位小肌肉的萎缩，很多疾病起病的早期都是相同的临床表现，这种病的起病年龄是40到60岁之间，这个年龄段也是颈椎病高发的阶段。很多颈椎病的患者早期也可以出现单侧的肢体肌肉萎缩和无力，所以很多患者误认为是颈椎病，进行错误的治疗，第一影响患者的诊断，很重要一点直接耽误了患者的病情跟他相关的治疗。
主持人：这种病有没有易感人群?
张俊：现在来说还没有明确的流行病学的资料，从国际上流行病学的资料来看，有些人群发病率相对普通人群来说是稍微高一点，比如说炼钢厂的工人，有一些马拉松运动员，还有某些国家的足球运动员发病率高一些，并不是说这些人群跟普通人群有显著性的增高，可能推测跟环境，运动的损伤有一定的相关性。 [page]硬化症如何诊断[/page]
主持人：这种病只是侵犯人体的运动系统，最终跟运动相关的功能都丧失了?
张俊：跟运动相关的所有功能都丧失了。
运动神经元病早期诊断非常重要
网友：请问樊院长，如果怀疑是运动神经元病，检查血清蛋白电泳的目的是排除什么病?我是内蒙古的患者家属，08年1月到三院请樊院长看病，他怀疑运动神经元病，让检查一下血清蛋白电泳，我们一直没有弄明白，请问：检查血清蛋白电泳是什么意思，排除还是检查什么病呢?谢谢。
张俊：查血清蛋白电泳，排除一个叫做“MGUS”的病，一般是跟免疫有关的单克隆病，往往和血液系统的骨髓有关系，通过血清蛋白电泳可以看看有没有普通的血清蛋白升高，所以我们作为筛查，配合一些临床表现。如果检查完是阴性，就排除是MGUS，如果检查出有问题，也就是阳性，就需要进行下一步的检查和治疗。
主持人：运动神经元病的诊断需要排除很多因素，做出正确的诊断是非常困难的。
张俊：对一个晚期的渐冻人来说没有任何困难，单纯拿临床资料就可以看出，对运动神经元病检查困难是在早期不典型的时候，如果没有经验的话，可能难以判断是这方面的病。但是必须强调早期诊断，需要到权威医院找权威医生做一个明确的诊断，如果误诊，可能会耽误治疗时机，如果别的病诊断成运动神经元病，就会浪费很多时机，会花费很多冤枉钱。
渐冻人的治疗有三方面营养是基础
主持人：对于不幸患上这个疾病的人，治疗方法包括哪些方面?
张俊：我们对于这个病的认识有一百多年的历史，不管国内还是国际在前几十年都是毫无办法。最近几十年在治疗上有很多突破，第一是药物方面，全世界唯一公认的力如太，可延缓病情的发展。其他的治疗，包括早期的无创正压双水平呼吸机的支持，还有胃造瘘等。
现在强调多因素的治疗，既然这个疾病不清楚什么原因造成的，只要跟发病有关的因素，都要针对去治疗。国际上也在做大规模的药物的筛选来看是否能找到对 ALS有效的药物。ALS治疗是综合治疗，包括药物治疗，呼吸机治疗、胃造瘘治疗以及患者的对症治疗，综合在一起。所以患者要对此抱有信心，对患者来说，不是没有任何治疗办法，现在有办法来逐渐改善患者的症状，延缓病情的发展。
张俊：其实这个病的治疗概括说有三个方面，第一个最基础的治疗就是营养，对于晚期患者或是延髓起病存在吞咽困难的患者来说就是胃造瘘的问题，现在的研究显示，这个疾病病情的发展和患者的营养状况关系非常密切，如果营养跟不上，就会导致疾病的快速发展，营养状况的调整是我们患者和家属努力做到的事情。由于有些患者会影响到咽喉功能，患者进食物困难，对有进食困难的患者可以选择胃造瘘。造瘘可改善进食困难，加强营养。营养支持是最基本最重要的治疗。就好比盖大楼首先要打地基，营养是地基，如果营养没有搞好，用什么昂贵的药物，都是浪费。
第二是药物治疗，是病就有药物治疗。力如太是目前唯一能治疗这个疾病的药物，其他药还在探索当中。
第三个，如果患者存在通气障碍，现有的证据显示早期使用呼吸机，对延缓病情有帮助意义，可以和药物起到相同的作用，问题是什么时候用呼吸机，患者在来医院诊断和随访的时候，不要忘记每三个月查一次肺功能，判断一下患者的呼吸功能是否有下降，如果有下降，下降到一定程度，最大通气量下降到70%，建议患者早期使用，如果下降到50%，就一定要使用，对临床随访这个指标非常重要的指标。 [page]硬化症如何护理[/page]
主持人：刚才谈到营养支持，营养支持是需要专门购买一些特殊的营养食物，还是自己日常多摄入一些蛋白就可以?
张俊：主要是相对高热量的营养，比如美国做了动物实验的研究，两组动物，其他的治疗都是一样，唯一的差别一组用普通的饲料喂养，一组用高热量的饲料喂养，喂养一段时间发现，高热量的饲料喂养的动物，发病的时间以及发病的症状都明显比普通饲料要晚，症状出现的要轻，说明营养状态对疾病的转轨发展有非常重要的作用。
现在不只是在动物实验上，对患者的研究也显示出来，在美国发表的一篇文章显示，对胆固醇比较高，血脂水平比较高的患者发现他们的愈后情况要好一些。对中老年人来说血脂高不是好的方面，但对运动神经元病患者，血脂高有一个保护的作用。虽然这个不是很确切的研究结果，但从目前来讲，结合动物实验和基础研究的情况，现在总的观点是要加强这方面的营养支持，特别当患者出现咽喉困难的时候，一定要注意早期开展胃造瘘的手术，可以消除营养不良方面导致的病情加重的因素。
张俊：高热量饮食不一定非得要求患者去买保健品。患者需要高热量饮食的原因是两方面，一方面疾病本身是高代谢。另外患者由于吞咽出现了问题，不能保证足够的热量，足够的能量，足够的营养进入到体内。胃造瘘最主要的目的给患者建立一个通道，保证营养的东西进入到体内，被体内吸收，不必要患者得去买所谓高营养，高代谢的东西。在做完胃造瘘之后，主要多增加蛋白脂肪的用量可以保证患者最基本的需要。
关于造瘘管注入食物的制备原则
网友：关于造瘘管注入内食物的制备，因为刚刚做了造瘘，我们并不知道如何制备注入的食物。有些事说起来简单，但具体操作起来不容易，比如食物的稀稠度如何?没有医学知识和经验的人很难从一开始就掌握，还怕食物制备不当把管子堵了。如果来得及的话，能不能在周日的病友会上做个试范和辅导?讲解一下什麽食物可以打进去，用什麽样的粉碎机打碎。多谢了。另外，患者在三院做完造瘘后，能否也设立一个程序让护士或是医生演示和操做一下胃造瘘管的使用和食物的制备。这可能还要和消化科商量。报歉提了很多要求，我知道你们也都很忙。多谢了。
张俊：国外做的造瘘比例是非常高的，曾经跟美国这方面的专家交流过，已经达到接近50%。另外国外比较方便一点，有现成的营养液在卖，家属不用自己配，有袋装的，有日用的，有周用的，做完以后，家属把现成营养液给患者打进去就行了。根据中国目前的情况，这个费用很高，国外的费用能报销，国内不能全部报销。
所以需要做完造瘘之后，自己来调配所谓的饮食。原则是：只要不堵管的东西都可以往里打。一般来说需要用粉碎机先粉碎，包括把鱼肉沫，菜汁、果汁都可以打。刚做造瘘的早期，胃肠不是很适应，需要少量多次，另外造瘘打的食物的温度尽量跟体温相吻合，不能过冷，容易腹泻，过热造成对患者的伤害。随着量逐渐增加，胃肠道逐渐适应。
我们准备在下一次北医三院患者会增加这方面的宣教，让护士就这个专题如何进行造瘘管的护理，如果进行造瘘的饮食，做专题的演示。
张俊：刚开始不太熟悉的情况下，可以稍微稀一些。这个管子如果护理好的话，一年换一次，如果管子堵了，刚做完两个月就换一次，增加费用，增加患者的痛苦。慢慢地会有一些经验。国内也有营养液，如果自己的经济情况允许的话，可以到医院买点肠道营养液，但是相对价格会贵一些，如果自己配置的话，通过粉碎机打碎了，在每次胃造瘘喂食有一个原则，每次要保证清水冲洗，冲开了，就解决这个问题，没有清水冲洗，稍微时间再长一点，干了就彻底把管子堵住了，原则上稀一点好。 [page]硬化症是如何预防[/page]
主持人：还有两位患者的问题是这样，因为不是北京的，离北京比较远。他们担心在北京这边做胃造瘘，万一出现什么感染或者其他的问题，处理起来比较麻烦。像这种情况，会不会经常发生呢?
张俊：胃造瘘出现感染的机会比较少，因为是很微创的手术，本身胃不是绝对的无菌，因为胃部是食物进去，我们看到的患者基本上没有感染的情况。北医三院消化科的黄永辉教授做这个已经非常多了，做得非常熟练，一般来说有15分钟到20分钟就做完了，做完以后，因为要住院做，身体要调整。这个不要特别地担心。
如果患者离北京很远，可能是管子等一些设备的原因，确实有些地方不能做，有些患者症状比较重，跑到北京来做，身体条件不太好的，不太适合。当地不能做胃造瘘，可以到外科做一个手术，做的效果是一样的，但不是微创的，要进手术室来做，通过外科手术同样可以解决营养的问题，那是普通外科都能做的手术。如果患者活动很方便，做胃造瘘，是完全微创的，损伤比较小，价格比较便宜。
张俊：运动神经元病做的胃造瘘跟普通患者有很大的区别，这些患者第一个容易发生窒息，第二往往呼吸功能并不好，如果不是很专科的大夫做胃造瘘相对来说有一定的风险性。北医三院类似患者非常多，主要国内做造瘘的，经过我们胃镜下做造瘘比较多，所以消化科对ALS做造瘘这一类患者相对来说经验比较多一些。尽量希望能住在北医三院附近或者北京周边地区到我们这边来做最好，如果困难的话，像樊院长说的做外科手术也是非常好的解决办法。
失眠、焦虑——渐冻人的心理调节
主持人：这个病是非常痛苦的。患者得了这种疾病，心理也会受到很大的压力，很多网友提到了。患者的心情很烦燥，还有患者很难入睡，今年过年就没有上过床，睡觉都在躺椅上面，像这种情况怎么治疗?
张俊：刚才两位教授已经提到，在治疗过程中，除了针对病程本身治疗以外，还有另一类是针对症状的对症治疗。对症治疗的目的要减轻患者在生存这段时间内的痛苦，当然不可能完全减轻，注重这方面的问题，是能够尽量地尽可能条件下减轻患者的痛苦，提高他的生存质量。
运动神经元的患者随着病程的发展，可能伴有肌肉萎缩很厉害，出现关节的脱位，出现肌肉的痉挛，或者是口水分泌过多。得了这个病以后，是恶性程度比较高的病，对患者自身和家属在心理上是一个打击，这样的话，患者有可能会产生抑郁的情绪，一个是呼吸，到夜间可能会缺氧，会造成失眠，本身容易早醒，因为睡眠中间有缺氧的状况，再一个症状是疼痛，疼痛很厉害，有可能造成无法入睡，或者睡着以后会痛醒。有的患者到了晚上不停地流口水，吞咽功能很差，不像正常人有自我保护的功能，这样会影响到睡眠。口水过多以后，很容易阻碍呼吸。
患者提出来睡眠不好，得分析到底是什么原因引起的，如果是口水过多，同时会有烦燥不安，心情不好，情绪低落，容易发怒，这种情况可以加一些抗焦虑的药，这个药有一个副作用，可以引起口干、便秘等等情况。如果这个患者病到一定程度，要上呼吸机，这时如果有睡眠的问题，首先判断是不是有呼吸的问题，比如白天，这种患者肯定定期要查肺的通气功能，如果发现他有这方面的问题，应该是尽早使用呼吸机，可以减轻夜间缺氧的情况。
再一个现在通过国外的资料包括我们自己研究发现，如果在有可能的条件下，给患者早期做睡眠呼吸监测，多导睡眠图，这个检查的作用可以做夜间血管浓度的测定，我们有部分呼吸机受累的患者在白天没有任何症状，在早期查通气功能是好的，但是做了多导睡眠图，可以发现阶段性下降，有的甚至达到65%，现在提倡在有经济条件的患者能够早期做睡眠图监测，更有助于早期发现呼吸问题，为早期使用呼吸提供一个支持和提示。 [page]睡眠不好的原因具体分析[/page]
主持人：总体来说，是要对睡眠不好的原因具体分析。
张俊：确实是这样，患者心情不好，烦燥，有可能是两个原因，一方面的原因是ALS患者影响到皮层，出现大脑皮层的损害，会出现精神症状，包括情绪的改变。另外ALS是很恶劣的疾病，我们做过调查，在患者当中和患者家属当中，焦虑度很高。睡眠不好，是因为焦虑造成的?还是抑郁造成的?还是呼吸障碍造成的?具体情况要具体分析。
倡导对渐冻人的整体护理概念
张俊：我们现在疾病管理模式和以前有很大的区别，包括国内和国际，以前我们关注的是患者生理情况，哪里有疾病去治疗哪里，得肿瘤了，我们把肿瘤切除，现在已经成为心理-生理，甚至是社会-心理-生理模式的转变。这个很重要的一点是要关注患者，既然现在ALS不能完全治好，要在很多方面去努力，比如药物的治疗，呼吸机的治疗，早期胃造瘘的治疗，还有很重要一点，我们提倡患者整体的护理或者整体关爱，这是多个专业梯队所构成的模式，这个模式可能会针对患者很多方面，包括患者的对症比如头痛，必须要解决睡不好觉，包括吞咽的问题，情绪上的问题甚至包括他的生活。
国外在这方面做得很细，这个患者有病了，但是他还在上班，在疾病的情况下，怎么适应现在的工作还有工作训练的问题，包括瘫痪之后怎么进行物理康复，甚至国外当患者得了这个病，如果他是一个天主教或是基督教的教徒，他可能会觉得是不是我做了很多坏事，上帝惩罚我。这时牧师要进行开导。甚至这个患者已经去世了，乃至去世以后一年，患者家属的情况在国外都要被关注，不是简单的你有病了我简单给你开点药，而是从心理到生理的多方面的关注和治疗。
网友：什么是整体护理?在家家属可以怎样做?到哪里可以找到一个比较好的，有经验的保姆?贵院护士是否可以提供上门服务?比如到家里来指导吸痰之类的?
张俊：国外的模式是多专业的小组，包括责任的护士，营养师，看护治疗师，精神安慰者、社会工作者、医疗咨询专家甚至包括一些志愿者，是一个多专业的小组。怎么开展护理?绝大多数患者是在家里进行的，所有的患者会感觉到很舒服，我们知道住院的环境包括生活会受很大影响，在家里会非常好。多专业小组定期要给患者和他的家属开会，来讨论患者目前最大的问题，最大的困难是什么，家属有什么需求，患者有什么需求，跟家属和患者共同讨论之后，定下来一个治疗方案，按照这个治疗方案在家中进行多方向的多专业方面的护理和治疗。
国内现在来看还做不到这一点，因为国外所有这块东西是国外医疗保险都是来负担的，国内目前只能在医院开展多专业小组进行治疗，到患者家里来开展，目前还是很困难，有实际的问题。
张俊：现在我们正在积极就这个事情往前推进，国内和国外的情况有差别，国外张俊主任介绍的情况都是很理想的状态，但是现阶段我们做不到，做不到但是我们不是不做，现在我们有一个团队正在积极推进这个事情，包括和相关的医院进行联系，希望把这个进行相对固定，更专业化的医疗护理的团队。
但是像上门服务，因为医疗成本的问题，大医院患者很多，抽不出人力做这些事情。现在能做的对一些初期的患者，跟家人探讨后期的问题，希望提前干预，对中晚期的患者早一点做下一步的决定，从专业知识方面提供一些指导，一旦患者出现呼吸不好了，临时找医院做呼吸机，很困难，家属做决定也很迷茫，做还是不做，做了以后，上呼吸机会花很多钱，如果不做，这个患者眼看就会有问题。
这些东西在事前进行讨论和指导，这是我们现阶段去做的事情，今后可以进行分层管理，对早期的患者要求不一样，对中晚期的患者怎么进行指导。我们整体护理现在在努力往前推进，但是是分阶段的，一下子做到国外那样有点困难，希望和广大患者和家属取得共识，积极推进这个事情。
张俊：我们也希望让患者活得有尊严，另外把家人从很繁重的家庭护理工作中解放出来。
渐冻人应该早期重视无创呼吸机的使用
主持人：几位谈到了对于患者使用呼吸机的情况，像呼吸机在家庭里可以使用吗?
张俊：有两个概念，早期患者使用的是无创呼吸机，所以有时候大夫会简单称为BiPAP，买回家里两万到三万块钱，戴着面罩、鼻罩在家里使用。这是对患者早期使用，对延缓病情的发展有作用。还有患者到晚期出现明显呼吸困难的症状，如果没有辅助呼吸支持的话，患者会出现严重的缺氧甚至窒息死亡，所谓有创就是气管切开，在医院使用大型的呼吸机，患者要住院，住在ICU病房，无创和有创是两个阶段，无创在早期，有创在中末期使用。
无创呼吸机不是上来就用，无创呼吸机怎么用，在什么时机用，这就是定期的肺功能检查是很重要的，假如肺功能是100%可以不用，如果下降了，到50%是一定要用，如果再不用，病情发展会影响很大。到60%、70%用，早期用，总体来说无创呼吸机不是解决患者的困难，而是起到治疗疾病和预防疾病进一步加重的作用。有创是解决患者到后期呼吸困难的症状，这个要到医院使用。
张俊：我们更提倡早期使用无创呼吸机，是一种治疗手段，并不是说呼吸不好了，用呼吸机来维持它。而这种呼吸机应该在家里使用，经过医院大夫和呼吸机厂家培训过，患者掌握了无创呼吸机使用，所谓无创患者通过面罩和鼻罩进行呼吸机治疗，特别是早期，不用24小时都戴，上床，看电视、休息的时候不动的时候戴上，晚上睡觉的时候戴上，平时下地活动不需要戴，这是很方便的。
[page]硬化症的药物治疗[/page]
主持人：专家提到力如太药物治疗渐冻人是最常用的药物，很多外地人就提到了这个药物在别的地方买不到，并且没有进入医保。
张俊：力如太药物对ALS患者来说是划时代意义，改变了从没有药物治疗到有药物治疗这一里程碑。如果患者经济条件允许的话，尽量早期使用，从所有的临床数据来看，只有在早期力如太药物效果最显著，也是最明显的。目前力如太药物在几个大城市都是有卖的，北京、上海、广州都是有售的，北京的北医三院、协和医院、宣武医院、上海的华仁医院、中山医院还是有的。
网友：我妈妈得了肌萎缩侧索硬化，我在一些网站上看到说东维力(左卡尼汀)是力如太唯一的替代药了，我想请问可以吃这个药吗?能有什么作用吗?
张俊：2006年日本有一个动物实验的研究，发现左卡尼汀对明显延长动物模型的生存时间。任何一个药物治疗有效无效首先要看动物实验有效无效，然后再用到临床，一期看是不是安全，二期是在小范围实验看有效还是没有有效，如果有效进入三期，大规模看是不是确实有效。
这个药物在动物实验上有很好的结果，这是日本研究的结果，文章也发表在比较好的杂志上。既然动物实验有效，就看一期临床安全不安全，左卡尼汀是临床上常用的药物，是治疗别的病的药这种物质是在体内自身可以产生的物质，在安全方面没有问题。安全性可以使用。就看他有效没有效，动物实验有效，到临床不一定有效，在临床上如果患者没有使用力如太的经济条件，力如太每个月四千多块钱，相当一部分患者用不起这个药，总得治疗，没有治疗的话，患者可能更没有希望。
左卡尼汀这个药物从动物实验上来看有很好的效果，刚才说安全性比较好，所以对那些没有用力如太的药物，没有经济条件用的患者，可以用左卡尼汀这种药。但实际上不能替代，起不到替代的作用，临床疗效没有得到最终的确认。只是因为它安全，所以我们建议在没有条件的情况下，可以用一用，看一看，但是不作为标准推荐。如果患者有条件用力如太，就不建议再使用左卡尼汀。因为力如太是经过上千患者的证实是有效的，而左卡尼汀是没有经过广泛证实，只是在动物实验上有效。它不能作为一个替代，这不是一个概念。
网友：请问碳酸锂在ALS病上的应用前景?我国何时才能试验此药?
张俊：这是抗精神病药，在临床使用上是有效的药物，他本身是抗精神病的药，一期临床也是安全的。在意大利进行二期临床显示有一定的疗效，现在要进入三期临床，多中心研究来证实二期临床的效果怎么样。
我们国家正在推进这个事情，任何一个新药的使用不能想起来用就用，必须有国家药监局的批件，我们正在做这个事情，其他的网友也提到，你们说用药为什么又推迟，因为有很多环节不是我们能掌握，必须拿到国家批件才能做这个事情，下个礼拜一就有关于这个事情的进一步的进展。在这方面不建议患者自己擅自使用，如果患者自己使用，有可能出现有害的结果。我们一定要在三期通过规范的临床实验结果公布以后才用。如果我们开始做这个药物实验，就会招募患者，会严格适应证和禁忌证以及观察的指标，来保证患者的安全，千万不要患者自己擅自使用。 [page]如何缓解给患痛苦[/page]
主持人：招募患者的情况，会不会通过一些途径来公布出来?
张俊：对，如果开始的话，会有招募的途径。
如何缓解疾病给患者心理上带来的痛苦
网友：大家都知道这个病非常痛苦，父亲觉得活着非常痛苦，一直在劝他，现在疾病越来越严重，请问几位专家有没有一些经验，怎么激励患者，怎么说服他父亲坚强一些。
张俊：ALS确实是一个很恶性，进展很快的疾病，得了这个病之后，不管患者本人和家属都要承受心理和经济的压力都是非常大，发患者群是40岁到60岁是高发的，正是年轻力壮，为家庭，为社会做贡献的年龄阶段，出现这个问题，我们说ALS并不是最坏的一种情况，就说痴呆，虽然能活很多年，但是没有好的生活质量。
运动神经元的患者最大的特点感觉没有问题，思维没有问题。一方面我们的医疗在进步，科研在进步，我们努力去治疗这个疾病，缓解它的症状，减轻患者的痛苦，另一方面也给患者相当长的存活时间，我们建议患者可以读一本书叫《相约星期二》，这个书已经有中文版的《相约星期二》，有一个美国的评论家他的老师得了ALS，他每个星期二晚上定期从美国一个城市到另一个城市去看他的老师，他老师虽然在得病中，总结感悟出很多人生的哲理，对评论家来说，对他的学生来说是非常有意义的人生一堂课，建议患者虽然得这个病，第一不要悲观，不要完全放弃，希望你能够有战胜病的勇气，要活得每一天有尊严，有意义。可以安排好自己很多事情，我们还是很推荐这本书。中国运动神经元网站上有一个板块是患者交流的板块，上面很多包括病友之间的相互鼓励，病友家属之间的相互鼓励，给我们患者很大的信心和帮助。
张俊：患者情绪上的障碍应该首先把一些症状解决，比如导致患者痛苦的症状，如果有疼痛，可以解决疼痛。刚才两位谈到有很多对症治疗，这种不适导致患者焦躁情绪，把症状控制以后，看到有部分运动神经元患者出现脑损害，可以表现出控制不住的情绪爆发，如果有这方面的问题，我们有一些药物可以使用。确实由于长期导致的精神上的焦虑、抑郁，有很多抗焦虑的药物可以使用。一方面要在精神上有乐观的情绪，即来之则安之，得病没法选择，可以选择对疾病的态度，有的时候不同的态度你的感受完全不同的，有一些生物学的变化，刚才说一些症状的问题，一些脑的损害，可用一些药物来控制症状。
张俊：涉及到情绪的问题，有一个社会的，家庭的支持，还有自己个人本身意志方面的原因以外，有时候跟人的性格有关系，遇到打击不是所有人都出现焦虑，往往内向型性格，是情绪不稳定的人遇到事情更容易出现焦虑。这些人有可能出现神经介质代替异常，这个时候让他坚强的意志，跟他讲道理，效果不好。各种支持进行治疗，同时改善调节，用一些药物治疗，包括抗焦虑的药物，配合治疗。
张俊：这次四川大地震可以看到，不同的心理素质，不同的性格，在被埋在地下的时候，有的人可能很好地生存，有的人可能很困难，面对疾病选择一种更加积极的态度，对疾病的控制有好的帮助。
主持人：感谢专家的精彩介绍，感谢专家的介绍，真心的希望能够帮助到大家，最后祝患者们早日身体康复!
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