2013-03-28 求医网
渐冻人应该看到战胜这种疾病的希望
主持人：上面三位专家谈了很多对疾病的治疗的手段和方法，现在这些手段有没有可能使病情进展停止下来?
樊东升：刚才说力如太的药物的使用，还有一些手段的使用，都是循证医学的证实延缓它的发展，延缓它的发展就像高速行驶的列车让它减速，现在还达不到让它停下来，减速就是停下来的前奏，没有减速，就停不下来。
樊东升教授
现在这些证据，可以使它减速，减速意味着患者的病程会拉得更长，这种病程的延长就给我们带来治疗新的希望。虽然说今天没有新的办法，也许明天早上起来就有一个新的消息，全世界的科学家都在做这方面的研究。运动神经元病虽然是比较少见的疾病，发病只有十万分之二三左右，很多顶尖科学家都在做这方面的研究，关心这个病的可以看到每年都有很多关于这个病基础研究新的发现，包括发表的自然杂志、科学杂志，重要的杂志上面，关于这个病的研究不断向前发展，最近这几年的发展是突飞猛进的，有很多病也许在某一天会找到新的治疗办法。
最典型的就是网友前面提到的像肯尼迪病，现有的研究显示，在动物研究上找到很好的解决办法，动物实验把肯尼迪在动物模型上往好的方面治疗了，现在临床上进行临床实验研究。美国现在有新的药物有逆转这个疾病的可能性，还在动物模型阶段，走到临床上，在临床上确认它有效还需要时间，包括我们正在做这方面的努力，我自己不是很悲观，因为有三到五年甚至更长时间，我们会找到彻底解决这个疾病的可能性。
主持人：张教授谈到这个疾病三到五年的生存率，现在经过治疗以后，效果到底如何，有些患者生存率达到多少?
张俊：虽然运动神经元病总体是三到五年，个体差异相当大，有的患者只有一年多，有的患者有十多年，生活质量相对来说比较好.不要以为得了运动神经元病肯定只能活三五年，不能这么理解。首先病程方面是不一样。
我们反复在强调，力如太治疗，无创呼吸机治疗，胃造瘘营养支持治疗，不光是中国我们医院来看，全世界的多中心来看，至少延长生存期半年以上，治疗和不给治疗的差别还是非常大的。从目前来看，ALS从没有任何药物可以干预，可以治疗，到现在明显延长患者生存期，这都是治疗上的进步和突破。我的观点也和樊院长一样，以前很多疾病是不能治的，也治不好，现在陆陆续续很多疾病都可以治疗，我们科技发展也发展非常快，ALS虽然是少数病，但是是全球医学专家关注的热点，很多人投入大量的基金和精力做这方面的科研，我们很乐观地相信，在不久的将来会有很大的治疗突破。 [page]吃中药和补充维生素对肌肉萎缩有没有改善[/page]
吃中药和补充维生素对肌肉萎缩有没有改善
主持人：很多网友说吃一些中药，维生素，对肌肉萎缩有没有帮助?
樊东升：维生素指维生素E和维生素C，回过头来看维生素E研究的结果似乎对运动神经元病有保护的作用，我们设计了前瞻性，给了维生素E，看它会不会影响疾病的发展，前瞻性的研究并没有获得这个结果，回顾性的研究似乎有保护作用，前瞻性研究似乎没有保护作用。前瞻性的研究意义更大一些，所以维生素 E的作用不是特别明确，在回顾性研究里似乎显示出一些效果，在临床上，还是给患者用，因为维生素E比较便宜，没有特别多的副作用，有这个治疗总比没有强一些。
至于维生素C包括回顾性研究和前瞻性研究在内都没有作用，维生素C的使用并不是特别重要。包括维生素B五1、B12甚至传统的神经营养药，吃一点没有什么问题，但是也不是必需的，对运动神经病来说不是必的，维生素E吃起来有一些依据，但是依据不是特别充分。如果没有有效治疗情况下，对证据不太充分的治疗可以用一点总不能束手待毙。在临床上像维生素E这些都可以用一些，这都是在没有力如太有效治疗前提下，如果有力如太治疗，这些药物用和不用都不是特别重要。
中药治疗是一个系统，中医中药的理念不一样，至今为止，中医中药没有根治患者的有效手段。我们建议在西医治疗前提下，结合正规的中医进行辩证治疗，作为辅助治疗的手段，有很多患者期望用偏方，用秘方把病治好，这很容易误导，最后容易上当受骗，这方面有貌似中医的假的江湖游医，假如中医中药价格过贵，我们认为有可能是欺骗的价格，因为一般来说常用的中医中药的价格会非常贵。
神经干细胞治疗有效吗?
主持人：有人问对神经干细胞治疗肌萎缩侧索硬化症有没有一些效果，请问如何看待这个。
樊东升：神经干细胞是一个治疗的希望，但是不要把希望和现实混在一起，希望是将来可能有重要的前景，现在有具体的问题没有解决，目前国内所谓干细胞治疗科技含量非常低，抽一点细胞出来培养就给患者打过去，很多问题没有解决。现在看到的患者尤其国内很多地方都做干细胞治疗，对治疗以后的患者也进行了比较系统的观察，去年在多伦多开的第18届ALS会议，国外有一个组织对于那些在中国做的所谓干细胞治疗的患者做了长期随访的观察证明了这个治疗是完全无效的。
现在经常听到有医院或者某人宣称ALS患者接受干细胞治疗是有效的，这是“传说”中，没有人证实它，我们看到经过证实的随访，主要是外国人做的，但是在北京某医院做的干细胞治疗，做完以后被别人随访，按照国际规范的随访研究，用科学的数据证实是完全无效的，甚至是加重病情。干细胞治疗还是需要从研究角度积极探索，但是现阶段作为临床治疗是非常不成熟的，目前情况是很多治疗机构，不光是北京还有一些其他地方，是利用这个幌子收取患者的高昂费用，这有违医生的根本，我们是反对的态度。
主持人：几位都是搞神经方面的研究，神经干细胞的移植有没有研究出来，神经科哪些疾病可以有效或者可以用的，可能有的人会做研究?
张俊：目前关于神经干细胞的研究在神经系统有几个方面，包括脑阻塞、帕金森病，有一些东西，所有的数据往往是一个实验室的基础研究，离临床应用、普及推广有相当长的一段路，包括细胞成瘾性的问题，做完之后的评价问题，所带来的污染问题，卫生部正在起草关于干细胞临床应用的准入和准则，没有准则出来之前，从国外治疗的情况，干细胞治疗是一个临床方向，离实际应用还有相当一段长的路。
